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大多數(shù)罕見(jiàn)病須終身治療，其家庭醫(yī)療負(fù)擔(dān)沉重。4月1日，蔻德罕見(jiàn)病中心黃如方主任一行來(lái)到我院北院醫(yī)療區(qū)（兒童醫(yī)院）與各領(lǐng)域罕見(jiàn)病專(zhuān)家就罕見(jiàn)病患者幫扶和如何規(guī)范管理診治工作進(jìn)行交流探討。

醫(yī)院院長(zhǎng)雷冬竹、北院副院長(zhǎng)彭華保出席會(huì)議。

座談會(huì)上，胎兒醫(yī)學(xué)中心副主任醫(yī)師李彩云介紹湘南片區(qū)罕見(jiàn)病診治中心工作開(kāi)展情況。神經(jīng)內(nèi)科副主任醫(yī)師肖能交流罕見(jiàn)病臨床工作心得。

隨后，蔻德罕見(jiàn)病中心主任黃如方主任介紹蔻德罕見(jiàn)病中心工作開(kāi)展情況。該中心將致力于罕見(jiàn)病綜合信息平臺(tái)、就醫(yī)信息咨詢交流平臺(tái)的建設(shè)，定期開(kāi)展罕見(jiàn)病公益活動(dòng)，加強(qiáng)社會(huì)公眾對(duì)罕見(jiàn)病的了解，改善患者及其家庭的生存狀況，幫助深陷困境的患者重拾有希望的、平等的、有尊嚴(yán)的社會(huì)生活。

郴州市第一人民醫(yī)院院長(zhǎng)雷冬竹表示，罕見(jiàn)病是全人類(lèi)面臨的最大醫(yī)學(xué)挑戰(zhàn)之一，郴州市第一人民醫(yī)院作為湖南省湘南片區(qū)罕見(jiàn)病診治中心，努力發(fā)揮省級(jí)區(qū)域罕見(jiàn)病診療中心在罕見(jiàn)病管理中承上啟下的作用，建立暢通轉(zhuǎn)診機(jī)制，完成區(qū)域集中診療，完善患者全生命周期管理體系，做好協(xié)作網(wǎng)醫(yī)院能力建設(shè)培訓(xùn)工作。未來(lái)希望有更多同全國(guó)其他地區(qū)、國(guó)家級(jí)牽頭醫(yī)院學(xué)習(xí)和交流的機(jī)會(huì)，共同實(shí)現(xiàn)罕見(jiàn)病早發(fā)現(xiàn)、早診斷、能治療、能管理的工作目標(biāo)。

近年來(lái)，郴州市第一人民醫(yī)院一直致力于對(duì)遺傳性疾病研究，每年為超過(guò)10萬(wàn)余名患者提供遺傳咨詢服務(wù)，擁有目前湖南地市級(jí)醫(yī)院最大的產(chǎn)前診斷中心，也是湖南省產(chǎn)前基因診斷數(shù)量和種類(lèi)最多的中心之一。該院已為40萬(wàn)余名孕婦行了唐氏產(chǎn)前篩查，26萬(wàn)余名孕婦行了四維彩超產(chǎn)前篩查，1萬(wàn)余名孕婦行了產(chǎn)前診斷，成功阻斷了5386例嚴(yán)重致殘致愚性缺陷兒出生，現(xiàn)已診治疑難罕見(jiàn)病例450余人，涉及42種罕見(jiàn)疾病。醫(yī)院罕見(jiàn)病防治能力得到了群眾的肯定與信任，同時(shí)也逐漸探索出防控結(jié)合的健康扶貧新模式。（王卉）